Danny's 10e week
Er is weer een week voorbij waarin er heel veel is gebeurd.
Vrijdag 9 april hadden we een afspraak in het Sophia Kinderziekenhuis met de kinderneuroloog, Dr Smit.
Eigenlijk gingen we er naartoe met het idee dat er uit het kleine beetje bloeduitslagen die wij nog tegoed hadden niet veel zou komen. Alles is immers tot nu toe goed geweest, maar het tegendeel was waar. Uit het chromosomen onderzoek is gebleken dat Danny een fout heeft in zijn 15e chromosoom. Deze aandoening heet het PRADER WILLI syndroom.
Voor meer informatie betreffende dit syndroom verwijzen we naar het aparte hoofdstuk hierover wat je kan vinden als je op ...moet nog invullen..... klikt.
Wekenlang hebben we in onzekerheid gezeten over wat er met Danny aan de hand is en nu weten we het dan eindelijk. Danny ging de afgelopen weken best redelijk vooruit en heel stiekum waren we toch weer in een klein wondertje gaan geloven dat het allemaal wel goed zal aflopen. Nu we dan te horen kregen dat Danny het Prader Willi syndroom heeft is dit toch een hele klap voor ons. Dr. Smit heeft nu wel eerlijk gezegd dat de doktoren er eigenlijk van uit gingen dat er met Danny toch wel iets veel ernstiger aan de hand moest zijn, gezien zijn slechte start. Zij hebben serieus gedacht aan een stofwisselingsziekte waarbij de levensverwachting van de kindertjes vaak niet hoog is, eerder erg laag of een spierziekte waarbij je uiteindelijk een afbraak krijgt van al je spieren waardoor de kinderen in een rolstoel moeten of zelfs erger, helemaal niets meer kunnen. Gelukkig is dit allemaal niet het geval. Volgens Dr. Smit is het syndroom van Prader Willi het meest gunstige van alle ziektes waaraan de doktoren hebben gedacht. Danny zal gewoon kunnen leren zitten en lopen en voetballen met Jordy. Hij zal dit wel met een achterstand doen, maar gelukkig kunnen we nu zeggen: beter laat dan nooit.....
Ook de achterstand die Danny zal krijgen in zijn geestelijke ontwikkeling is erg maar door het vrijwilligerswerk wat Hans doet met verstandelijk gehandicapten weten wij dat deze kinderen de gelukkigste kinderen van de wereld zijn. De mate waarin Danny zijn geestelijke achterstand straks heeft weten we nu nog niet. Dit kan varieren van licht tot een matige handicap, vergelijkbaar met het niveau van een 10-20 jarige. De toekomst zal dit leren maar wij gaan er absoluut voor om met veel stimuleren er bij Danny uit te halen wat er in zit.
Ook zal Danny straks een eetstoornis gaan ontwikkelen (een continue drang om te eten) en we hopen dat we hem hier zo goed mogelijk mee kunnen helpen. Hopelijk wordt zijn geestelijk niveua zo goed dat hij zelf kan begrijpen dat veel eten absoluut niet goed voor hem is. Ook Jordy zullen we moeten leren hiermee om te gaan. Danny mag geen snoepjes..
Wij zullen een hele moeilijke tijd tegemoet gaan maar, al is het nu nog moeilijk voor ons om te geloven, het gaat ons zeker lukken. Het MOET voor Danny. Hij is en blijft tenslotte onze BINK.
De afgelopen week is een moeilijke en vooral zeer emotionele week geweest waarin we heel erg heen en weer geslingerd zijn tussen verdrietig om wat er met Danny is maar ook blij om wat het niet is (stofwisseling of spierziekte). Wij zullen de komende tijd alles een plekje moeten gaan geven en er mee leren om te gaan.
Zaterdag 17 april gaan we naar een contactdag van de Prader Willi vereniging. 's Morgens worden er lezingen gehouden over allerlei onderwerpen en 's middags kan je ervaringen uit wisselen met andere ouders. Of we tot 's middags blijven weten we niet maar 's morgens gaan we in ieder geval. Hopelijk wordt het een dag waar we heel veel goede hoop uit kunnen putten.....
