Hallo allemaal,
Het is alweer April, en wat is er weer veel gebeurd deze maand. Leuke en minder leuke dingen.
We zijn met de jongens naar het theater geweest naar de musical "Nijntje op vakantie". Danny vond het erg leuk en heeft gedanst en geklapt. Toen het was afgelopen heeft hij wel 20 keer "Dag Nijntje" geroepen. Danny speelt met het mooie weer erg veel buiten. Bij ons of bij Cora in de tuin, maar nu ook wat verder, op het pleintje. Samen lopen we naar het pleintje waar Danny lekker kan schommelen en kan spelen op de wipkip.
Danny heeft deze maand een psychologisch onderzoek gehad. Uit dat onderzoek is gekomen dat Danny een achterstand van 13 maanden en een IQ van 62 heeft. Als schooladvies wordt aangegeven dat regulier onderwijs niet haalbaar lijkt en speciaal onderwijs nodig is. Een Mytylschool zou een goede vervolgplek zijn.
Dit advies is ons erg tegengevallen en weten nu niet goed hoe we hiermee om moeten gaan. Gaan we dit advies opvolgen of kiezen we voor onze eigen weg. Wij hebben altijd de hoop gehad dat Danny op een reguliere basisschool zou kunnen starten. Natuurlijk moet de basisschool daarvoor open staan, moeten we Danny daar altijd goed in de gaten houden en moeten we er rekening mee houden dat Danny na de kleuterjaren (of later) alsnog naar speciaal onderwijs zal moeten. Het grote voordeel zou zijn dat Danny in een 'normale' omgeving zich emotioneel en sociaal beter kan ontwikkelen. Samen met kinderen uit de buurt naar school gaan maakt het makkelijker om in de buurt te gaan spelen. Ook denken we dat het een meer stimulerende omgeving zal zijn. Voorop blijft altijd staan dat Danny gelukkig moet kunnen zijn, waar dan ook.
Als we nu naar Danny kijken zou hij zich op een reguliere peuterspeelzaal of basisschool absoluut niet kunnen redden. Het moment dat Danny naar een school zal moeten ligt nog een klein jaar verder. In een jaar kan Danny zich hopelijk nog een heel eind verder ontwikkelen zodat het misschien toch wel mogelijk is om te starten in het reguliere onderwijs. Over een half jaar zal Danny opnieuw een psychologisch onderzoek krijgen in verband met de groeihormoon studie. We wachten in ieder geval af wat daar uit zal komen.
Een dag nadat we de uitslag van het psychologisch onderzoek kregen is ons kleine poesje Tommie voor de deur door een auto aangereden. Danny heeft er niet veel weet van en mist Tommie niet echt. Alleen staat
Danny af een toe bij de deur Tommie te roepen, want dat kon hij net heel mooi zeggen. Jordy heeft er meer problemen mee, die was toch wel heel erg verdrietig. Tommie was zijn grote vriend. Tommie sliep altijd op zijn voeteneind en deed van alles met Jordy. 's Avonds hebben we met zijn allen gezwaaid naar de sterren want Tommie is nu een sterretje geworden.
Ook is de jaarlijkse Prader-Willi contactdag weer geweest. Danny en Jordy gingen een dagje bij Kim spelen. Kim is de dochter van Cora. Cora is de tante van Jordy en Danny en onze vaste oppas. Cora is met ons mee geweest naar de PWS-dag.
Op de contactdag hebben we gesproken met ouders van andere PWS-kinderen (van 4 en 5 jaar). Het deed ons goed om met hun van gedachten te wisselen en hun ervaringen te horen. Zij hebben hetzelfde meegemaakt en stonden voor dezelfde problemen met school keuze als wij nu staan. Zij vertelden ons dat zij voor de reguliere basisschool hebben gekozen. Een kindje is na een paar weken naar een taal- en spraakschool overgestapt. De andere kinderen zitten nog op de reguliere basisschool met extra begeleiding dat wordt betaald uit het rugzakje of PGB (persoonsgebonden budget).
Danny toont al een paar weken/maanden interesse voor onze computer en wilde, net zoals Jordy ook mag, er ook wel eens achter voor een spelletje. Maar aangezien wij de computer veel voor ons werk gebruiken vinden we dat niet zo'n goed idee.
Danny ging behoorlijk stoer met de muis om, maar soms wel wat te wild. Nu hebben we een speciale kinder-computer-hoek gemaakt zodat ze een eigen plek met eigen spelletjes hebben.
Vooral omdat we dachten dat het bewegen met de muis ook voor Danny's motoriek goed zou zijn en Danny heel geconcentreerd een spelletje in zich op neemt.
Al na een kleine week gaat Danny heel beheerst met de muis om, luistert hij goed naar de opdrachtjes en voert deze goed uit. Hij wijst en klikt met de muis de plaatjes aan die hij moet aanklikken.
Danny speelt graag een teletubbies-spel waarbij hij bij een voorbeeld plaatje van een dier het zelfde dier erbij moet zoeken en die dan moet aanklikken. Ook een spel van Dora is favoriet. Dit is een spel waar Dora boeken naar de bibliotheek moet brengen. Eerst moet Danny in een huiskamer rode, groene, gele, paarse en blauwe boeken zoeken en met de muis aan klikken. Dora vraagt dan 'Waar is het groene boek' en dan moet Danny het groene boek aan klikken. Danny vindt achter elkaar de goede kleur boeken. Ook een puzzel waarbij hij Dora moet helpen rondjes, vierkantjes en driehoekjes in het goede gat te stoppen doet hij goed. Kortom het is een groot succes. Ik heb ook een filmpje van Danny gemaakt waar hij achter de computer zit. Het spelletje dat hij speelt kan je op internet vinden:
http://www.schooltv.nl/teletubbies/funandgames/animalparade/index.html
- Lopende afspraken:
Maandag en Woensdagochtend: peutergroepje Rijndam
1 x per week fysiotherapie in Rijndam
1-2 x per week logopedie in Rijndam
1 x per week ergotherapie in Rijndam - 31 mei 2007: Dr de Klerk, orthopeed Sophia (controle van zijn voetjes nadat hij 6 weken op zijn orthopedische schoenen heeft gelopen)
8 juni 2007: Blijdorp at night voor Rijndam-kids
14 juni 2007: Controle groeihormoon studie
20 juli 2007: Dr. de Vries, oogarts Ruwaard van Putten ziekenhuis
augustus 2007: Dr. de Heus, kinderarts Sophia
Met Danny, nu 3 jaar oud, gaat het op het moment best goed. Er zijn wat kleine problemen zoals een lui oog en we moeten elke dag 2 uurtjes zijn linker oog met een pleister afplakken. Ook is Danny vorige week bij de speciale schoenmaker in rijndam geweest of afdrukken van zijn voetjes te laten maken, als het goed is krijgen we over een maandje zijn nieuwe schoenen.
Ondanks de problemen met zijn voetjes kan Danny toch wel een redelijke wandeling maken. Zo gaan we regelmatig een wandeling maken door Jordy naar school te brengen, lopend naar de winkels, even winkelen en lopend terug naar huis. Een wandeling van zo'n 4 km is voor Danny geen probleem.
Verder ontwikkeld Danny zich goed. Het praten begint nu op gang te komen, hij leert steeds meer woordjes en er komen af en toe kleine zinnetjes uit. Danny kan nu vol overtuiging zeggen 'Ik wil ook'. Danny heeft veel interesse in eten, maar een eetprobleem is er nog niet. Er zijn nog steeds dingen die Danny niet lust en laat liggen. Ook eet Danny gewoon met de pot mee en volgen we geen speciaal dieet. Natuurlijk krijgt Danny geen zoete snoep of chocolade. Danny heeft zo zijn eigen koekjes en snoepjes (rijstewafels, krentjes, manna's enz). Op zijn verjaardag heeft Danny ook een stukje van zijn eigen taart gegeten. Dat vond hij toch wel erg lekker en heeft hij ook van genoten. Danny weegt nu 16.2 kg en zit met zijn gewicht mooi op de groeicurve. Met zijn lengte is hij iets langer dan gemiddeld.
Danny gaat steeds meer dingen met zijn grote broer Jordy (5 jaar oud) doen. Samen boekje lezen, kleuren, spelen en woordjes oefenen. Jordy vraagt dan aan Danny wat een plaatjes is en Danny moet antwoord geven.
We merken wel dat Danny is vaker moe is en daardoor slechter gaat lopen (met name slechter zijn evenwicht houd). In de nacht wordt Danny regelmatig wakken (om 4 uur, 6 uur, 7 uur). Hij doet dan het licht aan en gaat op zijn gemak een boekje lezen of spelen met zijn auto's. Overdag merken we dat hij dan toch vaak moe is.
Op Danny's schooltje (speelgroepje in het revalidatie centrum) gaat het ook goed. Hij leert nu met werkjes (kleuren, spelletjes, blokken bouwen) bezig te zijn en kan zich daardoor wat langer ergens op concentreren. Dat maakt het ook steeds leuker om te spelen. Danny is de laatste tijd ook op zijn schooltje vaker moe en neemt ergens een rustmoment door even op de speelmatten te gaan liggen.
Lopende afspraken:
Maandag en Woensdagochtend: peutergroepje Rijndam
1x per week fysiotherapie in Rijndam
2x per week logopedie in Rijndam
1x per week ergotherapie in Rijndam
15 maart 2007: controle groeistudie in sophia
april 2007: Dr de Clerq, orthopeed Sophia (controle van zijn voetjes nadat hij 6 weken op zijn othopedische schoenen heeft gelopen)
2 mei 2007: Oogarts Ruwaard van Putten ZH
augustus 2007: dr. de Heus, kinderarts Sophia
Allereerst natuurlijk voor iedereen de beste wensen voor het nieuwe jaar. De feestdagen zijn weer voorbij en het nieuwe jaar is begonnen. Danny wordt alweer bijna 3 jaar. Danny heeft in de laaste week van 2006 voor het eerst een plasje gedaan op de wc, daarna is het nog 2 keer gelukt. Goed hè!!!
Wij hebben gemerkt dat Danny slechter is gaan lopen. Danny zwabbert met zijn rechter been en draait daarmee zijn tenen naar binnen. Het lijkt wel of hij links een X-been en rechts een O-been heeft. We dachten eerst dat het kwam doordat hij een tijdje geleden is gevallen en zijn enkel gezwikt heeft. Maar het duurt nu wel erg lang. We hebben de arts van de groeistichting er even naar laten kijken (daar moesten we toch heen voor een controle), die vond het toch ook wel tijd om een orthopeed naar te laten kijken. Hij adviseerde ons een orthopeed in Sofia die ervaring heeft met Prader-Willi kindjes . We hebben inmiddels een afspraak kunnen maken voor donderdag 8 februari.
3 januari ben ik (Hans) met Jordy naar Danny's schooltje (Rijndam) geweest. We mochten een ochtend meedoen. Dat was echt heel leuk. Jordy vond het heel leuk om eens te kijken waar Danny met de taxi naartoe ging. Hij was er echt de grote broer. Jordy wilde overal meedoen en meehelpen, heel leuk om te zien.
In de ochtend hebben we eerste even met de schommel gespeeld. Daarna was het geknutseltijd. De kinderen gingen met lijm en glimmend papier aan de slag en moesten een vuurwerk schilderij maken. Dat ging heel goed Danny is er goed mee bezig geweest en kon er goed zijn aandacht bij houden. Hij was weinig afgeleid en kon zo ongeveer een half uur knutselen. Na het knutselen nog even spelen met het keukentje.
Daarna werden we gehaald voor de eerste fysiotherapie. Onverwacht want we hadden nog niet verwacht dat we aan de beurt waren. Ik had in december wel gebeld om te informeren om dat ik mij zorgen ging maken over Danny zijn lopen. Dat hebben ze in Rijndam gelukkig goed opgevangen en er direct werk van gemaakt.
Zo kon ik meteen goed overleggen met de fysiotherapeute over wat Danny wel en niet kan. Een heel leuk en goed gesprek!!
Na de fysiotherapie konden we meteen aanschuiven voor het fruit eten. Jordy en Danny hadden ieder een appel en limonade meegenomen en voor Pappa was er koffie.
Na het eten weer vrij spelen en nog even met de klauterkussens gespeeld. Rond 11 uur was het voor Danny wel weer genoeg geweest, Danny werd weer moe en hangerig.
Als laatste gingen de kindjes nog even bellen blazen. Bij het bellen blazen leefde Danny weer helemaal op en deed actief en gezellig mee.
Op weg naar huis heeft Danny niet geslapen. Thuis nog even een boterham gegeten en toen lekker naar bed.
Lopende afspraken:
Maandag en Woensdagochtend: peutergroepje Rijndam
Vanaf 3 januari fysiotherapie in Rijndam
Vanaf 8 januari logopedie in Rijndam
18 januari 2007: Dr de Vries, oogarts Ruwaard van Putten ZH
8 februari: Dr de Clerq, orthopeed Sofia
augustus 2007: dr. de Heus, kinderarts Sophia