Vandaag zijn we om 10.00 uur naar het Sophia kinderziekenhuis gegaan. In de auto kreeg Danny de hik, weer iets wat we voor het eerst zien. In Sophia aangekomen hebben we geprobeerd om Danny zijn flesje te geven maar daar had hij geen zin. Ondertussen werden we opgehaald voor het eerste onderzoek. Zijn eerste onderzoek was een EEG, een hersenactiviteiten film. We mochten er zelf ook bij zijn en hebben daar ook foto's gemaakt. Het is een erg zielig gezicht dat kleine mannetje met al die draadjes aan zijn hoofd. Voor dat onderzoek moest Danny even in slaap vallen. Maar als een echte de Korte, lekker eigenwijs, dacht hij: Wat slapen, dat doe ik de hele week al. Hij was eigenlijk de hele tijd wakker en erg helder, zo hadden we wij hem nog nooit gezien. Hij is even weg gedoezeld en de arts zei dat dit wel genoeg was voor de registratie.
Om 12.30 uur waren we weer terug op de zaal. Danny had het wat koud gekregen maar was nog steeds wakker. Wij zijn gaan eten en hebben de verpleging gevraagd Danny zijn fles te geven, maar ook deze wilde hij niet.
Om 13.30 uur waren we weer terug en werden meteen opgehaald voor een hersenenecho en een buikecho. Ook hier was Danny wakker. Dit onderzoek duurde weer een klein uurtje. Nadat we terug waren op zaal vonden we toch dat Danny erg was afgekoeld en hebben om een bedje met verwarming gevraagd.
Om 15.30 uur hebben we weer geprobeerd een flesje te geven maar nu was hij toch weer echt te moe om wat te drinken en heeft hij maar 10 ml gedronken. Tien minuten later werd hij gehaald voor bloed te laten prikken voor chromosomenonderzoek. Dit bloed zal worden opgestuurd en onderzocht in het AMC in Amsterdam. Er moesten 5 buisjes bloed verzameld worden. Hier heeft hij echt liggen huilen (met geluid !!!), zelfs liggen snikken. Hij was erg beweeglijk. Je kon merken dat het hem echt veel pijn deed. Dit was erg zielig, maar wel erg goed dat hij zo reageerde. Toch een teken dat hij pijn voelt en daar op reageert.
Omdat hij zo moe is en zijn energie te hard nodig heeft voor de komende onderzoeken hebben we besloten dat hij weer tijdelijk een maagsonde krijgt. Hij krijgt nu de rest van de voedingen van vandaag via de sonde en gaan we morgen weer proberen zijn flesje te geven.
We blijven een stijgende lijn zien maar blijven ook erg bang voor wat ons te wachten staat. We weten dat er iets niet goed is met Danny, maar alle dingen die we vandaag gezien hebben maakt ons toch weer blij en hoopvol.
Ik zal de onderzoeken die Danny krijgt met de tijd apart beschrijven onder een apart hoofdstukje met later ook de resultaten. Ik zal daar ook (voor zover mogelijk) foto's van de onderzoeken plaatsen.
