Op 9 juni ben ik (Yvonne) met Danny naar Zwolle afgereisd voor het slaaponderzoek in het kader van de groeistichting. Het was allemaal heel spannend. Ten eerste ging ik alleen met Danny en je weet absoluut niet wat je te wachten staat. Ik moest er om 15.00 uur zijn en was ruim op tijd aanwezig. Toen ik binnenkwam werd ik ontvangen door een van de begeleiders en werd er een kopje koffie aangeboden. We zaten in een huiskamer met nog 3 andere patiënten die voor een bepaald onderzoek kwamen. Die andere 3 patienten, 1 meisje die 1 maand ouder was als Danny, een jongen van 10 en een meisje van 19, kwamen allemaal voor onderzoek naar epilepsie en die waren dus de hele dag daar al aanwezig. Het meisje van 19 was daar zelfs al 3 weken ter observatie opgenomen. En ja, dan zit je daar en is alles even heel confronterend. Je zit namelijk niet in een gewone huiskamer maar in een huiskamer vol met apparatuur, videocamera's, microfoons, monitoren, computers en lange snoeren. Patiënten die voor epilepsie onderzoek komen hebben hun hoofd vol draadjes en deze draadjes zijn aangesloten via een lange kabel op een computer en ze worden ook constant gefilmd en met de microfoon opgenomen. Dus waar je ook zit en wat je ook doet je wordt constant gefilmd. Even wennen dus...
Na de koffie krijgt Danny zijn eerste 7 draadjes op zijn hoofd. Dit na een heel gevecht want onze kleine kanjer vond dat maar helemaal niks. Toen ze eenmaal vastzaten op zijn hoofd bleef hij er gelukkig wel aardig goed vanaf.
Na het avondeten worden de rest van de draden vastgemaakt. Op Danny's hoofd, boven zijn ogen, kin, wangen, armen en benen. Een elektroden aan zijn teentjes vast, 3 banden met kastjes om zijn middel en een neusbrilletje voor zuurstofmeting. Kortom het leek wel een kleine robot. Heel zielig om te zien maar ook hier slaat hij zich er goed doorheen.
Danny slaapt gelukkig snel in maar slaapt wel heel licht en is bij het minste geringste wakker. Ook bij zijn bedje hangt een videocamera die hem constant opneemt.
's Avonds kwam er om 18.30 uur nog een meisje van 10. Ik had haar maar alleen in een flits gezien maar toen ik 's avonds met haar vader zat te praten bleek dat ze ook PWS heeft.
We hebben toen een lang gesprek gehad en ervaringen uitgewisseld. Het meisje was sinds januari begonnen met groeihormonen en volgens haar vader was het absoluut een wondermiddel. Ze was gegroeid en haar spieren een flink stuk sterker. Heel hoopgevend dus weer.
Ik slaap bij Danny op de kamer, nou ja slapen heb ik bijna niet gedaan. Je ligt toch te luisteren naar Danny. Na wat hazenslaapjes van mijn kant wordt Danny om 7 uur wakker. De arts had al op de monitor gezien dat Danny wakker werd en kwam al gelijk binnen om naar hem te kijken. De draden mogen er allemaal weer af. Die draden op zijn hoofd zaten vast met een soort lijm. Op de rest van zijn lichaam met pleisters. Die lijm werd met een speciaal spul van zijn hoofd gehaald maar er bleef toch nog veel zitten. Dus goed douchen dan maar en de rest moet slijten. Bij het ontbijt zitten we aan tafel met het PWS meisje, die er overigens heel goed uit zag. Een gezellig vrolijk meisje die leuk zat te kletsen en heel lief was voor Danny.
Na het ontbijt gaan we weer naar huis. Danny heeft nog een soort enkelbandje om met een computertje erin die hij nog een week moet dragen om allerlei gegevens vast te leggen. Daarna krijgen we over ongeveer 4 weken de uitslag. Afwachten dus maar....
