Groeihormoonstudie 13 september 2005

Vandaag, 13 september, zijn we uitgenodigd voor de startdag 0, zoals dat heet, van de groeihormoonstudie.
13 september, zo'n belangrijke dag.... vooral voor Danny maar ook voor ons.
Vandaag horen we of we ingeloot zijn om te gaan prikken met groeihormoon.

De dag in het Sophia begon om half 9.
Danny moest nuchter komen want er moest eerst bloed geprikt worden.
Dat dat bij Prader Willi kinderen niet eenvoudig is weten we...

En inderdaad, het was voor Danny een hel om door te gaan.
De bloedvaten bij kleine kinderen zijn vaak heel klein. Bij Prader Willi kinderen liggen ze ook nog eens een keer diep omringt door vetweefsel. Je ziet bij Danny dus ook bijna geen aderen lopen.

Dederieke (de arts die de groeihormoonstudie leidt, dr. Dederieke Festen) probeert het eerst zelf maar al gauw blijkt dat het niet eenvoudig gaat worden. Er wordt een verpleegkundige van de neonatologieafdeling (vroeggeboren kinderen afdeling) bijgehaald in de hoop dat het haar door haar ervaring met hele kleine baby's lukt om Danny te Prikken. Helaas, dat lukt niet. Daarna is er een arts van de Spoedeisende Hulp bijgeroepen. Ook zij is gespecialiseerd in het prikken van kleine kinderen. Ook haar lukt het na een groot gevecht niet om een van de aderen van Danny te prikken. We zijn inmiddels een uur verder en Danny heeft zo onnoemelijk veel verdriet dat we besluiten te stoppen. Maar goed....wat nu ???

Dederieke besluit dat we dan maar niet alle waarden die eigenlijk nodig zijn voor het onderzoek gaan prikken maar dat we doormiddel van een vingerprik bloed afnemen voor de meest belangrijkste waarden. Okee, op naar de afdeling bloedprikken.....
Hier wordt er bij Danny een vingerprik gedaan. Daar heeft hij niet veel van gevoeld, maar dan moeten er 2 buisjes gevuld worden met druppels bloed. Je moet je voorstellen dat er voor elke druppel in zijn vinger geknepen wordt en o, o, o, wat heeft Danny daar weer een verdriet. Echt vreselijk !!! Maar goed het lukt na een lange strijd en onderzoek 1 zit erop.

Het volgende onderzoek is een psychologische test om zijn IQ te meten.
Danny krijgt allerlei kleine opdrachtjes uit te voeren. Het ene gaat hem goed af maar bij een andere test bakt hij er helemaal niets van.

Zo kreeg hij een pop, zonder haar, en een kam en de opdracht was kam de haren van de pop.
Nou dacht Danny.... ben d'r gek...ik speel niet met poppen...ik ben een jongen....die pop heeft geen haar.... maar okee als je het graag wil dan kam ik mijn eigen haar wel !!!
Fout dus, geen punten gescoord...haha.

Een ander testje was het zogenaamde "balletje, balletje-spel"waarbij je 2 doosjes hebt en in ons geval 1 poppetje wat ze onder een van de 2 doosjes doen, draaien en Danny moest dan aangeven waarhet poppetje onder zat.
Nou dacht Danny....ben d'r gek....stom poppetje....doe er liever een doosje krentjes onder dan weet ik het wel, maar nu met een poppetje....zeg ik het lekker niet !!!
Fout dus, weer geen punten gescoord...haha.

Weer een ander testje was 3 blokjes stapelen, toren bouwen dus.
Mmmm, dacht Danny dat lukt me wel. De psychologe deed het eerst voor en Danny moest het daarna zelf doen. Maar wat doet onze kanjer...in plaats dat hij van zijn 3 blokjes een torentje bouwt, stapelt hij zijn 3 blokjes op de toren van de psychologe tot een toren van 6....
Met vlag en wimpel geslaagd dus....punten gescoord.....haha.

Na zo ongeveer 10 testjes gedaan te hebben was onderzoek 2 klaar.

Onderzoek 3 was een motorische test, oftewel hoe kan hij zich op de grond bewegen.
Van dit onderzoek werden video-opnamen gemaakt.
Er werd een mat op de grond gelegd waar Danny dan op zijn rug op gelegd werd.
Het was de bedoeling dat wij niets zeiden tegen Danny, hem op geen enkele manier aanmoedigen tot het doen van iets en hem niet afleiden.
Rondom de mat zaten: Dederieke, Marielle, de verpleegkundige verbonden aan de groeistudie, de psychologe, Hans en ik.

Het onderzoek begon. Danny werd op zijn rug op de mat gelegd.
Het was doodstil, niemand die wat zei.
Danny lag op zijn rug, keek zo een beetje om zich heen, snapte er niks van. Op een gegeven moment dacht Danny: laat ik eens naar iemand zwaaien....nou dederieke zwaait niet terug...
Mama eens proberen....nou die zwaait ook al niet terug....waarom zwaait er nou niemand naar me....!!!
Haha, je begrijpt wij konden ons lachen bijna niet inhouden, maar ja, het ging erom wat Danny uit zichzelf deed.
Op een gegeven moment kreeg Danny wat speeltjes en hehe dacht hij eindelijk wat te beleven. Hij ging zitten en speelde een beetje met een bal. Toen ging Marielle tegenover hem zitten en rolde de bal naar Danny. Het was de bedoelingdat hij hem terugrolde (wat hij trouwens thuis heel goed kan) maar Danny dacht saaie boel...ik gooi hem lekker onder een tafel waarna we onder de tafel moesten kruipen om hem te pakken.
Haha, dacht Danny dat is leuk en deed het vervolgens nog 2 x.

Op de mat liet Danny zich van zijn beste kant zien.
Aan het eind vroeg Dederieke of we nog iets wilde laten zien wat Danny kon.
Toen ging hans op een stoel bij hem zitten. Danny op zijn knieen, we zeiden ons toverwoord "voet goed" en Danny zette zijn voet goed neer en ging staan.
Super vonden ze het hoe hij het begrip "voet goed"snapte....
Punten gescoord dus....!!!
En daarmee was onderzoek 3 ook klaar.

Daarna hadden we lunchpauze. We hebben Danny even lekker een boterham gegeven, zelf wat gegeten en we zijn daarna even lekker buiten een half uurtje wezen wandelen. Danny heeft toen lekker in het zonnetje een dutje gedaan.

Na de lunchpauze hadden we een evaluatiegesprek met de psychologe.
Ze vertelde dat ze op zich best tevreden was. Ze schatte Danny's IQ op dit moment in op een kind van 14 maanden (Danny was toen 19 maanden). Dit viel ons heel erg tegen.

Wij dachten echt dat Danny wel iets achterliep maar dat hij toch wel redelijk mee kon komen en zeker niet op het niveau van een 14 maanden zat. Lang hebben we er niet over gepiekerd want zo'n test is toch een moment opname en als Danny even geen zin heeft en dingen niet goed doet die hij thuis wel goed doet, dan krijg je toch een vertekent beeld.v Lichamelijk schatten ze hem op 11 maanden en dat klopt ook wel want hij kan kruipen en is net op het punt van gaan leren staan.

Na het evaluatiegesprek kwam datgene waar alles toch om draait....de LOTING !!!
We kregen een gesloten envelop met alleen een volgnummer erop.

Danny had volgnummer 13 !!!
Nummer 13 op 13 september....als dat maar goed gaat !!!
Dederieke legde uit waar we naar moesten kijken.
Er zou staan "BEHANDELGROEP :" en dan of GROEIHORMOON, wat betekent dat we mogen gaan prikken of CONTROLEGROEP, wat betekent dat we een jaar in de controlegroep zitten en pas na een jaar mogen gaan prikken.
Nou de adrenaline schiet door je lichaam wanneer je de envelop openmaakt. Ik liet het Hans doen want ik had er zelf geen goed voorgevoel bij.
Hans maakte de envelop open en........GROEIHORMOON !!!
Yes, yes,yes ...we mogen prikken.....we zijn echt superblij....
Hans zei al als we niet mogen prikken dan zie ik dat echt als een verloren jaar. Gelukkig is dit niet het geval !!!

Daarna gauw verder met het volgende onderzoek. Danny vindt het zo langzamerhand allemaal niet zo leuk meer en wordt het zat.
Het volgende onderzoek is voor Danny niet belastend. Het is gewoon lichamelijk onderzoek zoals bloeddruk meten, wegen, lengte meten, enz.
Nou meten en wegen, okee dat wilde Danny nog wel maar voor bloeddruk meten moest hij stilliggen en daar had hij gewoon geen zin meer in. Dat is dus niet gelukt. Longen luisteren, nou dat wilde hij nog wel maar daarna vond hij het wel mooi geweest.

Daarna wachtte er nog een vreselijk onderzoek voor Danny, de botmeting.
De botmeting vond plaats in het Dykzigt dus daar moesten we, weliswaar binnendoor, een flink eind voor lopen. Danny zou bij de botmeting helemaal stil moeten liggen dus we hoopten dat hij van dat stuk wandelen lekker in slaap zou vallen.
Maar nee, daar had hij geen zin in, veel te veel te zien allemaal....

Bij de botmeting mocht er maar een ouder mee naar binnen en we besloten dat Hans dat zou zijn.
Danny moest stilliggen en het zag er niet naar uit dat dat ook ging lukken dus werd hij in een soort cocon gelegd die ze daarna helemaal gingen opblazen tot zijn nek en dus zo straks dat hij zich niet meer kon bewegen. Nou....woest werd Danny, niet verdrietig, niet bang, maar echt superboos. Hij zweette als een otter in dat ding, vreselijk !!!
En dan zit ik op de gang en je hoort je ventje zo gillen daarbinnen, je weet niet wat er gebeurd, het was vreselijk.
Maar ook hier heeft Danny zich goed doorheen geslagen, onze KANJER.

Zo dat was het laatste onderzoek. Danny viel op de terugwandeling naar het Sophia lekker in slaap.
Voor ons was er nog 1 overwinning te gaan ....leren prikken !!!

Dit werd ons vakkundig uitgelegd door Marielle, de verpleegkundige en na wat oefenen lukte het al aardig.
Danny sliep lekker dus op hem hebben we niet geoefend. We hebben hem lekker laten slapen, hij had het verdiend.

Een speciale apotheek zou het groeihormoon na een week bij ons thuis afleveren waarna we konden beginnen.
We kregen voor Danny een mooie rugzak met daarin een grote dino-knuffel en een koeltasje. Het groeihormoon moet namelijk in de koelkast bewaard blijven en als je dus weg gaat en het moet meegenomen worden dan kan je het een paar uur in de koeltas bewaren.

Het is inmiddels 17.30 uur als we uitgeput maar dolgelukkig dat we mogen gaan prikken, het ziekenhuis uitlopen. We gaan gauw Jordy ophalen bij Cora en dan lekker naar huis.

MOE maar VOLDAAN !!!