Deze tekst hebben wij geschreven om de school waar Danny misschien naar toe gaat duidelijk te maken hoe wij naar Danny kijken en wat wij graag voor Danny zouden willen. Wij zijn ons bewust dat Danny niet normaal functioneert. Daarom zijn wij op zoek naar de beste plaats waar Danny om zich optimaal kan ontwikkelen.
Danny heeft zich het afgelopen half jaar enorm ontwikkeld.
Hij had met een onderzoek van een half jaar geleden (maart 2007) een IQ van 62.
Na een halfjaar (september 2007) wordt zijn IQ ingeschat op 78. Dit houdt in dat Danny op dit moment een inhaalslag maakt.
Een half jaar geleden praatte Danny niet of nauwelijks. Hij was wel communicatief aangelegd maar kon zich niet verstaanbaar maken. Nu is Danny goed in staat verbaal duidelijk te maken wat hij wil. Wij kunnen ons overigens wel goed voorstellen dat kinderen nog veel moeite hebben om Danny te begrijpen.
Wij kunnen niet in de toekomst kijken, ook niet over een ½ jaar. Maar uit resultaten van onderzoeken van de groeihormoonstudie waar Danny en 42 andere kinderen met Prader-Willi aan deelnemen blijkt dat kinderen met Prader-Willi die groeihormoon krijgen (zoals Danny ook krijgt) inderdaad deze inhaalslag maken. Wij hopen, en mogen misschien ook verwachten, dat deze ontwikkeling zich nog even doorzet. Dat zou betekenen dat Danny over een half jaar goed in staat zal zijn om op de basisschool te kunnen starten. Ook denken wij dat het een groot voordeel is dat Danny in een groep met gezonde kinderen wordt geplaatst omdat hij dan het goede voorbeeld krijgt. Hij kan zich dan optrekken aan de kinderen om hem heen, goed voorbeeld doet goed volgen. Bijkomend vinden wij het erg belangrijk voor Danny's sociale ontwikkeling dat hij opgroeit tussen kinderen uit de buurt.
Voor Danny komt de basisschool eigenlijk een half jaar te vroeg. Ons oorspronkelijke idee was om Danny pas na de zomervakantie (september 2008) op de basisschool te laten starten. Maar omdat Danny na februari 2008 (als hij 4 jaar wordt) weg moet uit het peuterspeelgroepje van revalidatiecentrum Rijndam zijn de dingen in een stroomversnelling gekomen.
We moeten nu een keuze maken wat we in februari met Danny kunnen doen. Zoals wij er nu tegenaan kijken hebben we eigenlijk de volgende keuzes:
We kunnen Danny een half jaar thuis houden en alleen naar de reguliere peuterspeelzaal laten gaan voor twee dagdelen per week. Na de zomervakantie zouden we dan kunnen starten op de basisschool. Echter, als we dit doen zijn we bang dat Danny tot die tijd te weinig stimulans krijgt om zich op de juiste manier verder te ontwikkelen. Deze keuze valt wat ons betreft eigenlijk direct af.
We zouden direct op basisschool kunnen starten. De grote vraag is: Is Danny daar wel aan toe en kan de basisschool wel de zorg bieden die Danny op dit moment nodig heeft.
We zouden direct op basisschool kunnen starten voor een paar dagdelen per week en dit langzaam opbouwen totdat Danny aan het einde van het schooljaar volledig weken maakt. In het begin zouden we ook de peuterspeelzaal nog kunnen aanhouden om de overgang niet te groot te maken.
We zouden voor de makkelijkste weg kunnen kiezen en Danny direct naar speciaal onderwijs laten gaan (zmlk of mytyl) . Maar doen we Danny dan niet verschrikkelijk te kort. In de praktijk blijkt gewoon dat er geen weg meer terug is naar gewoon onderwijs terwijl wij verwachten dat Danny over een half jaar of over een jaar wel in staat zal zijn om op de basisschool te starten.
We zouden Danny in een middaggroepje van het revalidatie centrum Rijndam kunnen plaatsen. Dit zou gaan om een periode van 5 maanden. Wij vinden deze periode echter te kort zeker als je realiseert dat Danny andere juffen, andere kinderen, andere locatie, andere taxi, andere schooltijden enz. krijgt en daarna weer van voor af aan kan beginnen als hij naar de volgende school zou gaan.
Wij zouden Danny graag in februari/maart willen laten starten op de basisschool voor de kleuterjaren. We zouden kunnen kiezen om het aantal dagen dat Danny naar basisschool gaat in een rustig tempo op te bouwen. Dat houdt in dat we goed in de gaten moeten houden of Danny daar wel echt op zijn plaats is. Het zal nooit onze bedoeling zijn dat Danny continu op zijn tenen moet lopen om de rest bij te houden. Hij moet niet buiten de groep vallen omdat kinderen niet met Danny willen spelen. Danny moet het leuk vinden. Als na een aantal maanden blijkt dat Danny niet op zijn plaats is dan zullen wij ervoor kiezen om te stoppen op de basisschool en Danny naar een andere school te laten gaan.
Na de kleuterjaren moeten we kijken hoe leerbaar Danny is. Dat wil zeggen dat we ons dan moeten afvragen of Danny genoeg kan leren om redelijkerwijs de basisschool te kunnen blijven doorlopen. Is dit niet het geval dan zullen wij op dat moment ervoor kiezen om Danny naar een andere school te laten gaan. Het grote voordeel is dan wel dat Danny zich sociaal heeft kunnen ontwikkelen en vriendjes / vriendinnetjes uit buurt heeft leren kennen.
Wij vinden het zeer belangrijk dat de (reguliere of speciale) school zich volledig wil inzetten voor Danny en dat de extra uren uit het rugzakje wel degelijk nodig zullen zijn om tot een succes te komen. Danny heeft een rugzakje gekregen waar we 3 uur ambulante begeleiding uit krijgen, 6 uur extra begeleiding dat door de school zelf ingevuld kan worden en de mogelijkheid tot aanschaf van extra materialen. Wij verwachten dat het in ieder geval voor de kleuterjaren mogelijk moet zijn om Danny die aandacht te geven die hij nodig heeft. We verwachten dat een aantal punten cruciaal zullen zijn zoals structuur en aansturing.
Structuur is voor Danny erg belangrijk. Dagritme kaarten (zoals die op de basisschool al gebruikt worden) zullen zeker voor Danny een belangrijk houvast zijn. Samen met de ambulante begeleiding zullen we moeten zoeken naar een manier waarop Danny zelf zijn eigen houvast kan vinden in de structuur van de dag. Wij kunnen ons voorstellen dat Danny bijvoorbeeld een eigen persoonlijke dagritmekaart krijgt, waarmee hij aan het begin van elke dag met zijn juf/extra begeleider zelf zijn dagindeling kan bekijken en daar voor de rest van de dag ook een houvast aan heeft.
Aansturing is voor Danny erg belangrijk. Danny zal vaker aangestuurd moeten worden dan andere kinderen. We merken wel dat wanneer het voor Danny duidelijk is wat er van hem verwacht wordt hij langer geconcentreerd bezig kan zijn. Danny is thuis in staat om een half uur tot 45 minuten zelf met een werkje bezig te zijn (kleuren / stikkers plakken / spelletje). Danny is dan echt zelf met zijn eigen werkje bezig. Wij, als ouders, zitten dan niet naast hem. Wel moet hij af en toe aangemoedigd worden om verder te gaan. Het werkt ook erg goed wanneer hij samen met zijn broer aan iets bezig is (bv samen kleuren). Wij hopen dan ook dat wanneer Danny op school met een groepje kinderen aan dezelfde opdracht moet werken dit erg stimulerend zal werken.
We denken niet dat Danny voor veel last in de groep zal zorgen. Danny is een lieve en erg makkelijke knul. Hij is erg makkelijk te stimuleren en erg gevoelig voor complimentjes. Wij verwachten dat Danny de eerste maanden nog wel zal moeten wennen aan de nieuwe omgeving en nog wel moeite zal hebben met de structuur van de dag. We denken dat dit op te lossen is door Danny te laten wennen aan dagritme kaarten. Eventueel zouden voor Danny samen met de ambulante begeleider persoonlijke dagritme kaarten gemaakt kunnen worden.
In een groep iets doen is voor Danny geen probleem. Hij kan langere tijd in de kring netjes blijven zitten. Hij moet nu nog wel af en toe geprikkeld worden om goed mee te doen. Dit zijn dingen die ze ook op de reguliere peuterspeelzaal zien.
Gedragsproblemen (boze buien), eetproblemen en daaruit voortkomende frustraties zijn dingen die bij Prader-Willi kinderen kunnen voorkomen. Al deze problemen heeft Danny niet. In ieder geval niet meer als andere kinderen van deze leeftijd. Ook op de reguliere peuterspeelzaal komen deze problemen bij Danny niet voor !!
Wat voor ons, in de overweging om Danny op basisschool te laten starten, ook heel belangrijk is, is dat we denken dat Danny zelf geen hinder zal ondervinden als we de basisschool proberen. Danny is erg makkelijk en waait eigenlijk met alle winden mee. Danny gaat goed met structurele met veranderingen om. Als we Danny goed in de gaten houden en op tijd ingrijpen als dingen mis dreigen te gaan, zal Danny hier geen hinder van ondervinden.
We zijn de afgelopen maanden heel druk bezig geweest om voor Danny een plekje te zoeken op de reguliere basisschool. Helaas is dat niet gelukt. Wij vonden dat de basisschool erg terughoudend was en ook in de periode dat zij zouden kijken of Danny goed genoeg was om op de basisschool te starten hebben zij niets van zich laten horen terwijl zij toch op belangrijke problemen stuitten. In december hebben we daarom de knoop zelf doorgehakt en hebben we besloten om Danny niet daar op de basisschool te laten starten. We vonden dat de basisschool meer naar problemen zocht dan naar oplossingen. We waren erg bang dat wanneer we zouden forceren om Danny daar toch te laten starten we nog meer problemen zouden krijgen. Dit was een grote teleurstelling voor ons. Het voelde oneerlijk ten opzichte van Danny dat zij hem niet de kans wilde geven zich te bewijzen.
Gelukkig hebben we een goed alternatief gevonden in Speciaal Basisschool Onderwijs (de SBO). We hebben Danny daar nu aangemeld en hopen dat hij in maart daar mag beginnen. Nu wordt hij voor een plaatsingscommissie voorgedragen die moet beslissen of Danny daar mag starten.
De SBO is een school waar kinderen zitten met een leerprobleem, concentratie probleem of een ander probleem waardoor zij niet op het gewone basisonderwijs mee kunnen komen. Op de SBO (althans op de school waar wij Danny aangemeld hebben) zitten maximaal 12 kinderen in een klas. In de eerste jaren (groep 1 / 2 ) is er zelfs een leerkracht en een klassenassistent. Wij denken dat dat voor Danny wel heel goed zal zijn. Op de peuterspeelzaal is het nu goed merkbaar dat Danny veel extra sturing nodig heeft. Hij valt vaak terug in een afwachtende houding. Danny gaat dan ergens op een rustig plekje staan en wacht dan totdat er iets gaat gebeuren of dat hij gestimuleerd wordt om iets te gaan doen. Als er niets gebeurd kan hij dit een tijdje volhouden. Ook op het revalidatiecentrum herkennen ze dit gedrag.
We denken dat hij op de SBO zeker die extra aansturing kan krijgen die hij nodig heeft. Danny heeft ook een indicatie cluster 3 gekregen. Dit houdt in dat hij recht heeft op een rugzakje. Dat rugzakje kan de school weer gebruiken om extra onderwijzend personeel speciaal voor Danny in te zetten (tot 6 uur per week) en extra ambulante begeleiding kan krijgen vanuit de mytylschool (3 uur per week).
Het enige nadeel van de SBO is dat Danny toch in een groep speciale kinderen wordt geplaatst en daardoor een stuk sociale ontwikkeling mist. We hadden van de gewone basisschool gehoopt dat hij daar tussen gezonde kinderen uit de wijk kon leren om zich in een groep staande te houden en zich in een groep kon ontwikkelen. Het zou dan makkelijker worden om bijvoorbeeld buiten te gaan spelen, hij zou meer kindjes uit de omgevingen kennen en zij zouden weten wie Danny is.
Wat voor ons jammer is, is dat we het contact met de school en de ouders van de andere kinderen zoals we dat bij Jordy ervaren als we hem elke dag naar school brengen en van school halen zullen missen. Danny moet met het schoolbusje naar school gebracht en gehaald worden. Helaas kunnen we met de schooltijden van Jordy's school en het SBO het niet combineren om ze allebei naar school te brengen.
Woensdag 14 november 2007 hadden we de tweede afspraak (de vorige was een half jaar geleden) met de directeur en de intern begeleidster van de basisschool. We vonden het erg moeilijk. We hadden echt het gevoel dat we Danny moesten 'verkopen' .
Danny gaat nu ruim een half jaar naast de twee ochtenden op het peutergroepje van revalidatie centrum Rijndam ook een ochtend en een middag naar de reguliere peuterspeelzaal. De laatste psychologische test geeft aan dat Danny een deel van zijn achterstand heeft ingehaald en nu een achterstand van 10 maanden heeft wat overeen zou komen met een IQ van 78. We merken dat sinds Danny op de reguliere peuterspeelzaal zit, hij beter is gaan praten en ook beter contact maakt als hij wil gaan praten. Een half jaar geleden keek hij vaak de andere kant op als hij ging praten. Nu kijkt hij je steeds beter aan als hij iets wilt zeggen.
Ook op Rijndam zien we dat Danny zich het afgelopen half jaar ook verbaal zeer goed ontwikkeld heeft. Er is in oktober de test van Reynell afgenomen. Daarmee heeft Danny een taalbegripquotiënt van 77 behaald.
Wij zijn van mening dat Danny op de basisschool moet kunnen starten. Of Danny de hele basisschool kan doorlopen is voor ons een groot vraagteken. Wij zijn van mening dat Danny goed in de gaten gehouden moet worden, zowel door de juf/meester van school als door ons. Zodra Danny te grote problemen zal ondervinden moeten we gezamenlijk beslissen of de basisschool wel de juiste plaats voor Danny is.
Danny's zindelijk worden gaat goed. Hij is dagen achterelkaar droog. Probleem is alleen nog dat Danny het niet altijd zelf aangeeft als hij naar de wc moet. De kans is echter groot dat Danny dat tegen februari wel zelf zegt en als de school Danny ook eraan helpt herinneren dat hij naar de wc moet, verwachten wij dat er geen problemen zijn.
We hebben besproken dat het voor Danny goed zou zijn een langere wenperiode in acht te nemen. Hier was de school het mee eens. School opperde hem eventueel voor de zomervakantie te laten wennen en dit steeds verder op te bouwen en dan bijvoorbeeld pas na de zomervakantie echt starten met hele dagen tenzij Danny er eerder aan toe is hele dagen naar school te gaan. Wij zijn van mening dat we na twee kleuterjaren opnieuw goed moeten overwegen of de basisschool voor Danny de juiste plaats is. De overgang van groep 2 naar groep 3 is een belangrijk moment. De kleuterperiode wordt afgesloten en het is op dat moment belangrijk dat Danny 'leerbaar' is. Hiermee bedoelen we of Danny in staat is dingen te leren zoals taal, rekenen maar ook alle andere onderwerpen die vanaf dat moment aan bod komen.
De basisschool staat in ieder geval open voor het idee Danny op de basisschool te laten starten. De internbegeleidster gaat eerst Danny op de peuterspeelzaal observeren en zal contact opnemen met het revalidatie centrum. We merken dat de intern begeleidster van de basisschool haar twijfels heeft over Danny. De directeur en de intern begeleidster vinden het belangrijk (net als wij) dat het team er ook volledig achterstaat om Danny op school toe te laten. Danny zal op een volgende teamvergadering besproken worden. Ook zal de intern begeleidster op de peuterspeelzaal langsgaan en contact opnemen met het revalidatiecentrum.
De volgende afspraak is woensdag 9 januari 2008. Jammer genoeg moeten we tot dan wachten voor we weten of Danny al dan niet mag starten op de basisschool.