Vandaag alweer de zevende dag. We zijn de schrik van gisteren nog niet helemaal te boven, maar we blijven goede moed houden. Vandaag hebben wij gehoord dat Danny morgen (woensdag) naar Sofia kinderziekenhuis kan. Daar gaan ze verder onderzoek doen naar de eventuele spierziekte van Danny. Het zullen dus ook weer een paar spannende dagen gaan worden. In principe zou het onderzoek een dag in beslag nemen en eventueel als het nodig is langer. We denken dan ook niet dat Danny morgen al direct terug naar het Ruwaard van Putten ziekenhuis kan.
Vandaag zijn we op gesprek geweest bij de kinderarts. De kinderarts zei dat hij toch het vermoeden heeft (dus niet zeker weet) dat Danny een aangeboren spierziekte heeft. De uitkomst van het gesprek heeft ons toch weer laten schrikken. Hoewel we eigenlijk al een vermoeden hadden komt het toch weer keihard op ons dak en moeten we alles weer een plekje geven. Er spoken weer de ergste gedachten door ons hoofd, terwijl we ons moeten realiseren dat er nog vele andere, minder erge tot zelfs goede mogelijkheden zijn.
Weer een week voorbij waarin heel veel is gebeurd maar waarin we nog steeds niets wijzer zijn geworden.
Vandaag was het een rustig dagje. Danny was eigenlijk alleen met zijn badje wakker maar sliep verder erg veel. Het drinken uit de fles gaat nog steeds niet goed. Hij drinkt zo gemiddeld tussen de 10-35 cc van de 75 cc zelf.
Vandaag is Jordy meegeweest naar het ziekenhuis en heeft daar lekker op de zaal gespeeld. Danny lag vandaag alleen op de zaal dus was het lekker rustig.
Na zo'n rustige dag merk je zelf eigenlijk pas hoe moe je wel niet bent maar voor onze bink gaan we natuurlijk door....
Dus vanavond maar weer eens vroeg naar bed en hopen we morgen weer op een goede dag.
Welterusten !!!
Ook vandaag weer een rustige dag. Danny lag dit weekend alleen op zijn zaal. Dat was wel even lekker. Jordy hadden we dit weekend meegenomen en die kon daar lekker spelen. Vandaag heeft Danny weer eens goed gedronken (45,20,35, 40 en 59 ml van de 75ml) dus dat was wel weer lekker, hopen dat hij dat kan volhouden.
Er staan voor de komende week nog geen onderzoeken gepland maar dat kan veranderen als de rest van de uitslagen binnen zijn gekomen.
Ook vandaag was het voor Danny een rustige dag. Alle onderzoeken die gepland stonden zijn gedaan. Het is nu echt afwachten op de uitslagen.
Helaas is gisteravond toch weer de sonde teruggeplaatst omdat Danny bij de voeding van 21.00 uur maar 20 cc zelf had gedronken. Hij is nog maar net boven zijn geboortegewicht en kan dus absoluut geen voeding missen. We wisten dat de kans groot was dat de sonde terug zou moeten maar het viel toch wel weer een beetje tegen. We hadden zo gehoopt dat het zonder sonde goed zou blijven gaan. Maar onze bink heeft toch weer bewezen dat hij het wel kan. Volgende week, als de sonde opnieuw vervangen moet worden gaan we het opnieuw proberen. Wie weet lukt het dan. Het zelf leeg drinken van zijn fles kost hem gewoon heel veel kracht en energie. Vandaag hebben we ook besproken dat wij zelf gaan leren hoe we de voeding door de sonde moeten geven omdat het er toch naar uitziet dat Danny op korte termijn niet in staat zal zijn zijn flessen zelfstandig leeg te drinken. Van het weekend gaan we hiermee beginnen.