Op 9 juni ben ik (Yvonne) met Danny naar Zwolle afgereisd voor het slaaponderzoek in het kader van de groeistichting. Het was allemaal heel spannend. Ten eerste ging ik alleen met Danny en je weet absoluut niet wat je te wachten staat. Ik moest er om 15.00 uur zijn en was ruim op tijd aanwezig. Toen ik binnenkwam werd ik ontvangen door een van de begeleiders en werd er een kopje koffie aangeboden. We zaten in een huiskamer met nog 3 andere patiënten die voor een bepaald onderzoek kwamen. Die andere 3 patienten, 1 meisje die 1 maand ouder was als Danny, een jongen van 10 en een meisje van 19, kwamen allemaal voor onderzoek naar epilepsie en die waren dus de hele dag daar al aanwezig. Het meisje van 19 was daar zelfs al 3 weken ter observatie opgenomen. En ja, dan zit je daar en is alles even heel confronterend. Je zit namelijk niet in een gewone huiskamer maar in een huiskamer vol met apparatuur, videocamera's, microfoons, monitoren, computers en lange snoeren. Patiënten die voor epilepsie onderzoek komen hebben hun hoofd vol draadjes en deze draadjes zijn aangesloten via een lange kabel op een computer en ze worden ook constant gefilmd en met de microfoon opgenomen. Dus waar je ook zit en wat je ook doet je wordt constant gefilmd. Even wennen dus...
4 april 2006
De DEXA-methode De DEXA (Dual Energy X-ray Absorptiometry) is een relatief nieuwe techniek die zeer accuraat en nauwkeurig is. DEXA scheidt het lichaam in 3 delen, namelijk mineralen, vetvrije massa en vetweefsel. De te meten persoon ligt hierbij op een tafel, waaronder 2 lage dosisröntgenapparaten zijn geplaatst. Boven de persoon bevindt zicht de detector, die het gehele lichaam in stapjes van een halve centimeter scant. Op deze wijze worden de botten en zacht weefsel gelijktijdig gescand, dat ongeveer 10 tot 20 minuten kan duren. Hoewel de persoon in kwestie onbeweeglijk stil moet blijven liggen, is deze methode verder niet belastend voor haar of hem. De DEXA-methode is buitengewoon betrouwbaar, maar ook hier geldt weer dat er zeer dure apparatuur en vakkundig personeel voor nodig is, zodat hij alleen in gezondheidsinstituten en ziekenhuizen wordt gebruikt
Woensdag 18 februari 2004
Een EMG (Elektro Myogram) is een registratie van de elektrische activiteit, die ontstaat bij de samentrekking van spieren ('myo' betekent spier). Op deze manier is het mogelijk om de werking van een aantal spieren en zenuwen te bekijken.
Het EMG-onderzoek wordt uitgevoerd door een arts, geassisteerd door een laborant(e).
Tijdens het EMG-onderzoek ligt Danny op een onderzoeksbed.
Het onderzoek bestaat meestal uit twee onderdelen, namelijk een zenuwgeleidingsonderzoek gevolgd door een spieronderzoek.
Dinsdag 2 maart 2004
Vandaag heeft Danny een spierbioptie gehad. Dat was een pijnlijk, vervelend onderzoek. Ze hebben eerst met een huidboor een gaatje in Danny zijn huid gemaakt. Daarna hebben ze met een speciale schietnaald drie stukjes uit zijn spieren gehaald. Dat waren stukjes van ongeveer 2 cm lang en 1 mm doorsnede. Je zag aan Danny dat het pijn deed. Voor dit onderzoek hebben ze Danny wel een Dormicum-roesje gegeven. Dat is een soort lichte verdoving / slaapmiddel. Daar is hij de rest van de dag wel erg slaperig van geweest.
Woensdag 18 februari 2004
Magnetic Resonance Imaging is een nieuwe methode om beelden te maken van het menselijk lichaam. Bij dit onderzoek gebruiken we een sterk magneetveld en radiogolven. Er wordt geen gebruik gemaakt van röntgenstralen. Met behulp van de radiogolven en het magneetveld worden bepaalde signalen opgewekt in het lichaam. Een antenne ontvangt deze signalen en een computer vertaalt het in een beeld. Dit beeld laat een doorsnede van het lichaam zien (zie afbeelding).
Tijdens het onderzoek ligt Danny op een tafel. Een laborant(e) schuift deze tafel in het M.R.I.-apparaat. Vervolgens worden de opnamen gemaakt. Je hoort dan in het apparaat een kloppend geluid. Omdat dit onaangenaam kan zijn, krijgt iedereen die binnen de MRI kamer is oordopjes om het geluid te beperken. Het is belangrijk dat Danny zo rustig mogelijk blijft liggen. Het onderzoek duurde ongeveer 30 minuten.